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你羡慕的秒睡可能是一种病！******

　　近日，一则“高三女生上课总睡着竟是罕见病”的新闻引起了广泛关注。江苏18岁高三女生小王一直有嗜睡的毛病，上课总打瞌睡，甚至站着都能睡着。经医院诊断，她患上了叫作“发作性睡病”的罕见病。

　　不少网友表示疑惑，自己高中也经常犯困，而且一下课大半个班的人都趴在那里睡，难道说经常犯困就是得了“发作性睡病”吗？

　　一、不可控的秒睡

　　与普通犯困的有意识不同，发作性睡病的犯困是不可控制的。

　　这种不可控可能会发生在任何场景中，比如开车、吃饭、工作等。据媒体报道，有男患者会在坐公交时突然睡着，倒在别人身上；有女患者不敢抱女儿，害怕一激动会突然睡着，把女儿摔在地上；有男患者在过马路时突然睡着，醒来时发现自己在马路中央；有从事体力劳动的患者在工作中突然睡着摔断胳膊、切掉手指……

　　可见，这种不可控的秒睡给发作性睡病患者的学习、工作、生活带来了严重的影响，甚至会有生命危险。

　　因此，普通的犯困并不是发作性睡病，我们可以从五个方面来认识这种睡眠障碍：

　　1、白天嗜睡

　　患者嗜睡的频率一天有多次发作或仅有几次，持续时间通常只有几分钟或者更短，但也有可能持续几小时。虽然患者可以很正常地被唤醒，醒来之后也会感到精神焕发，但很有可能在几分钟之后再次入睡。

　　2、猝倒

　　当患者情绪激动时，比如大笑、愤怒、恐惧，会短暂突发性肌肉无力，也就是猝倒。轻则说话困难、面部肌肉松弛、眼睛可能闭上，重则直接瘫痪在地。

　　3、睡眠瘫痪症

　　当刚入睡或刚睡醒时，患者无法活动，旁人的触摸可以减轻瘫痪。这种症状持续几分钟后会自行消失。

　　4、幻觉

　　患者会在刚入睡时或醒来时清楚地看到或听到并不存在的图像或声音，这种幻觉与梦类似，但比梦更强烈。

　　5、夜间睡眠紊乱

　　患者会在夜间周期性地醒来、被可怕的梦打断，因此夜晚睡眠不佳，导致白天更困。

　　此外，发作性睡病还可伴有肥胖、性早熟、精神障碍、认知功能损害、偏头痛等症状。

　　除了以上症状，医生还会使用睡眠相关量表（如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等）、 神经电生理检查（ 夜间多导睡眠监测）基因检测等来进行筛查诊断。

　　据研究，发作性睡病的患病率大约为2－6/10000，每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示，虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年，但平均就医年龄为26.4岁，平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。

　　二、发作性睡病为什么会被误诊？

　　2021年中国青年报的一篇文章《懒惰？不思进取？发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。

　　患者会被老师认为学习态度不好、懒散；会被家长觉得意志力不够、懒散；会被领导批评是工作态度不好。

　　美国2018年的一项调查研究显示，每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职，68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。

　　按照0.02%的人群发病率计算，我国约有70万患者，但目前只有不到5000人确诊，还有更多患者处于误解当中。

　　中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为， 如果能早期发现、早期治疗，大部分患者能够恢复正常生活的七八成。

　　此外，发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。

　　一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症，可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。

　　有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉，可能会被当作精神分裂症治疗。

　　不被当作一种病，或被当作抑郁症、精神分裂来看待，可见，社会对发作性睡病的认知度还远远不够。

　　三、如何治疗发作性睡病？

　　中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南（2022版）》指出，研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能，导致该病的发生。

　　因为目前尚且无法确定明确的病因，因此，该病无法根治，只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。

　　在非药物治疗方面：

　　1、保证睡眠

　　改善夜间的睡眠，可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡，可以每日安排特定时间小睡2~3次，每次15~20 min。

　　2、加强社会的认知，减轻患者的心理负担

　　做好发作性睡病的科普，加强社会的认知，增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助，减轻患者的学业负担，允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。

　　3、保持情绪稳定

　　特别是容易猝倒的患者，应尽量避免触发猝倒的因素，如大笑、紧张、愤怒等。

　　在药物治疗方面：

　　治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物（ 三环类、文拉法辛）、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。

　　以上药物切不可自行服用，而应及时就医，根据医嘱服药。

　　资料来源：中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心

　　整理：党敏

北京市目录链2.0升级上线 系全国首个超大城市区块链基础设施******

　　图为北京市目录链2.0。　北京市经信局供图

　　中新网北京1月12日电 (记者 陈杭杜燕)记者从北京市经信局获悉，北京市目录链2.0已于今年1月1日0时正式上线。全市80余个部门、16个区、经济技术开发区以及交通、金融等领域10余家社会机构的数据目录全部上“链”。作为全国首个超大城市区块链基础设施，北京市目录链本次升级依托国内首个自主可控的区块链软硬件技术体系“长安链”开展，实现从底层架构到核心算法的全面自主可控。

　　北京市大数据中心介绍，目录链作为“北京大数据行动计划”的核心内容，于2018年10月设计、2019年4月上线、2019年10月“锁链”，经过三年多运行，全市80余个部门、16区和经济技术开发区及交通、金融、电信等各领域10余家社会机构“入链”，链上实时管理目录信息50余万条、信息系统2700余个，支撑跨部门、跨层级、跨领域、跨主体的数据安全共享1万余类次、数百亿条。

　　依托目录链，北京市逐步建立起“数据来源可信任、授权范围可界定、流通过程可追溯、场景用途可监管”的数据管控新格局，在疫情防控、冬奥会和冬残奥会闭环管理、复工复产、城市运行、社会治理、民生服务等上百项重点应用中发挥了核心作用，成为全市大数据整体工作的“定海神针”。

　　2022年1月以来，为深化北京智慧城市2.0建设、推动数字经济高质量发展，北京市启动了区块链先进算力实验平台建设，对目录链的底层架构和技术能力进行了全面自主可控的国产化改造和适配，并在大规模、高性能、跨平台等方面进行了整体优化升级。

　　据悉，本次升级依托国内首个自主可控的区块链软硬件技术体系“长安链”开展。“长安链”技术团队负责人介绍，“长安链”具备高并发、低延时、大规模节点组网等能力，实现了目录链2.0在架构灵活性、共识机制、数据存储等方面的显著提升，区块链数据查询响应速度达毫秒级。特别是在安全性方面，目录链2.0的框架体系、技术架构及核心组件全部自主研发，采用国密算法和密码机等多重安全防护技术，全面保障系统安全和数据安全。

　　下一步，北京市将依托目录链，结合数据专区等创新模式，进一步探索数据要素可信流通、治理体系高效协同的数据全流程管控与监管机制，健全数据要素评估评价体系，全面提升政企数据融合共用的服务能力，挖掘数据效能，释放数据价值，打造全球领先的数字经济标杆城市。(完)

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）